Wikipedia

Khác biệt giữa bản sửa đổi của “Bệnh hiếm gặp”

Duyệt lịch sử tương tác
← Thay đổi trướcThay đổi sau →
Nội dung được xóa Nội dung được thêm vào
Trực quanMã wiki
Đã cứu 2 nguồn và đánh dấu 1 nguồn là hỏng.) #IABot (v2.0.8
n Replace dead-url=yes to url-status=dead.
Dòng 29:
 
== Nghiên cứu cộng đồng và chính sách chính phủ ==
 Văn phòng Nghiên cứu Bệnh hiếm của Bộ Y tế (ORDR) được thành lập bởi H.R. 4013 / Luật Công 107-280 năm 2002.<ref name="urlPresident Signs Bills into Law">{{Chú thích web|url=https://georgewbush-whitehouse.archives.gov/news/releases/2002/11/20021106-3.html|tiêu đề=President Signs Bills into Law}}</ref> H.R 4014, ký cùng ngày, đề cập đến "Đạo luật Phát triển Sản phẩm Trẻ Em Bệnh hiếm".<ref name="urlNORD - National Organization for Rare Disorders, Inc.">{{Chú thích web|url=http://www.rarediseases.org/washington/bush_signs|tiêu đề=NORD - National Organization for Rare Disorders, Inc.|work=|ngày truy cập=|archive-date=2008-06-18|archive-url=https://web.archive.org/web/20080618210143/http://www.rarediseases.org/washington/bush_signs|dead-url-status=yesdead}}</ref> Các sáng kiến ​​tương tự đã được đề xuất ở Châu Âu.<ref name="urlOrphaNews Europe: the newsletter of the Rare Disease Task Force">{{Chú thích web|url=http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2008/080319.html|tiêu đề=OrphaNews Europe: the newsletter of the Rare Disease Task Force|work=|ngày truy cập=}}</ref> Tổ chức ORDR cũng điều hành Mạng lưới Nghiên cứu Lâm sàng về Bệnh hiếm (RDCRN). RDCRN cung cấp hỗ trợ cho các nghiên cứu lâm sàng và tạo điều kiện hợp tác, nghiên cứu tuyển sinh và chia sẻ dữ liệu. <ref>[http://www.rarediseasesnetwork.org/about/index.htm RDCRN]</ref>
 
Năm 2013, chính phủ Vương quốc Anh đã công bố Chiến lược phòng chống bệnh hiếm của Vương quốc Anh nhằm đảm bảo rằng không ai bị bỏ lại chỉ vì họ có một căn bệnh hiếm gặp với 51 khuyến cáo về chăm sóc và điều trị trên khắp Vương quốc Anh sẽ được thực hiện vào năm 2020. Các dịch vụ y tế ở bốn quốc gia thành viên đã đồng ý thông qua kế hoạch thực hiện vào năm 2014 nhưng đến tháng 10 năm 2016, Cơ quan Y tế Anh không đưa ra kế hoạch và nhóm nghị sĩ của tất cả các đảng đối với các Điều kiện về bệnh hiếm, di truyền học và chưa được chẩn đoán đã đưa ra một báo cáo Không để ai bị đằng sau: cần một kế hoạch thực hiện cho Chiến lược phòng chống bệnh hiếm của Anh vào tháng 2 năm 2017. Vào tháng 3 năm 2017, có thông báo rằng NHS England sẽ xây dựng một kế hoạch thực hiện.<ref name="APPG">{{Chú thích web|url=https://www.geneticalliance.org.uk/appg/?mc_cid=e6c45683e2&mc_eid=%5bUNIQID%5d&mc_cid=e6c45683e2&mc_eid=51987f0c56|tiêu đề=The Westminster All Party Parliamentary Group on Rare, Genetic and Undiagnosed Conditions|ngày truy cập=ngày 26 tháng 10 năm 2017|nhà xuất bản=Genetic Alliance UK}}</ref><ref name="UK strategy">{{Chú thích sách|url=https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/260562/UK_Strategy_for_Rare_Diseases.pdf}}<code style="color:inherit; border:inherit; padding:inherit;">&#x7C;tựa đề=</code> trống hay bị thiếu ([[:en:Help:CS1 errors#citation missing title|trợ giúp]])
Dòng 35:
 
== Nhận thức cộng đồng ==
Ngày bệnh hiếm gặp được tổ chức tại [[Châu Âu]], Canada và Hoa Kỳ vào ngày cuối tháng 2 để nâng cao nhận thức về các bệnh hiếm gặp<ref name="nord">{{Chú thích web|url=http://www.rarediseases.org/rare_disease_day/rare_disease_day_info|tiêu đề=Join Us In Observing Rare Disease Day On Feb. 28, 2009!|nhà xuất bản=National Organization for Rare Disorders|ngày truy cập=2017-12-11|archive-date=2008-12-18|archive-url=https://web.archive.org/web/20081218211426/http://www.rarediseases.org/rare_disease_day/rare_disease_day_info|dead-url-status=yesdead}}</ref><ref name="millions">{{Chú thích web|url=http://sev.prnewswire.com/health-care-hospitals/20090213/DC7071513022009-1.html|tiêu đề=Millions Around World to Observe Rare Disease Day|ngày tháng=ngày 13 tháng 2 năm 2009|ngày truy cập=ngày 14 tháng 2 năm 2009|nhà xuất bản=[[PR Newswire]]}}{{Liên kết hỏng|date=2021-01-27 |bot=InternetArchiveBot }}</ref>.<ref name="first">{{Chú thích web|url=http://www.medicalnewstoday.com/articles/98767.php|tiêu đề=February 29th Is The First Rare Disease Day|ngày tháng=ngày 28 tháng 2 năm 2008|ngày truy cập=ngày 14 tháng 2 năm 2009|nhà xuất bản=[[Medical News Today]]}}</ref>
 
== Xem thêm ==
Lấy từ “https://vi.wikipedia.org/wiki/Bệnh_hiếm_gặp”